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70万一针救命药纳入医保 孩子的救命药终于进医保了
2022-05-08

原标题:70万一针救命药纳入医保 孩子的救命药终于进医保了刚刚,医保谈判公布结果了。有7种罕见病用药被纳入医保目录了,其中包括此前闹得沸沸扬扬的诺西那生钠。  据《中国罕见病高值药物医疗保障研究报告》显示,目前登记在册的SMA患者共有1507人。  治疗SMA(脊髓性肌萎缩症)的 方式只能通过注射诺西那生钠,而这一针70万的价格曾让无数患者家庭辗转反侧,救还是不救?更多的时候是钱用光了,孩子也没了。  曾为患儿母亲的欧阳春兰因质疑诺西那生钠定价过高,要求国家药品监督管理局公开该药的采购方式和国内定价依据,一时间在网上激起千层浪。  更有好事者扒出这个药在澳洲只卖205元,罕见药到底该不该纳入医保也成为大家热议的焦点。  一瓶12mg的注射液在国内卖到70万的天价,是因为它作为专利药,药企享有定价权。毕竟一款新药的研发成本高达几十个亿,药企也不是慈善机构。  就因为是罕见病,患者群体少,所以如果想回本,药价只能更贵。  一旦进了医保,相当于拿几千人交的医保钱来治一个孩子的病,听起来挺残忍的。但医保的最重要的特点是“广覆盖、低水平”,优先是让更多普通人看得起病。  这一次,罕见病用药能够纳入医保,实现了0的突破,给了这些困境中的家庭一丝曙光。  值得注意的是一些惠民保也能报销罕见病。比如佛山、惠州和广州的城市惠民保,就突破目录限制,对SMA特效药予以报销。  同时像达尔文3号、超级玛丽3号MAX、妈咪保贝(少儿)等重疾险也可以报销SMA。最怕风险来临时,一无所依。  医保自然是人人都该买的,但有条件的家庭可以买一份惠民保或者是重疾险,这也是家庭责任的体现。#天价药进医保 家长喜极而泣#

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